IBIZA-style!

(Alternativ rubrik: Det första läkarbesöket 24 Oktober 2017. Fast Ibiza låter så mycket roligare!)
I mitten på oktober åker vi till Ibiza, semester men också bröllop under dagarna tre.
På vägen ner ger min mamma mig 2 stycken böcker.
Varav den ena faktiskt är starten på vad jag upplever idag som ett helt nytt mat/mag-liv!!
”Lugn mage med god mat” av Sofia Antonsson, är boken som jag läste från pärm till pärm på de olika flygen, den där dagen i oktober på väg till Ibiza. Nu är det inte den jag använder mest idag, men den liksom ligger mig så varmt om hjärtat att jag gärna bläddrar i den bara för att… Det var den boken som på ett sånt enkelt sätt förklarade problematiken med mage/tarm och att man faktiskt kunde påverka situationen själv. Men relativt enkla val!! Att välja den ena frukten före den andra, välja vissa grönsaker istället för snabbjäsande etc kändes så lättillgängligt.
Ibiza-resan blev en milstolpe även i mitt mående. Eftersom vi hade olika restauranger och platser redan inbokade hade jag svårt att själv bestämma när och vilken typ av mat jag skulle äta.
Det resulterade att jag på kvällen av den första av tre dagar mådde fruktansvärt illa, var otroligt svullen och kräktes upp allt jag fått i mig under dagen.
Vi hade en underbar vistelse på Ibiza med många minnen jag bär med mig resten av livet, men när jag kom hem började hälsoresan på riktigt i och med mitt första läkarbesök hos Dr B.
Ett besök som blev väldigt jobbigt känslomässigt. Bara det att vara inskriven på en avdelning, att höra till medicinavdelningen på sjukhuset. Att ha en ”egen sköterska” att ringa är ju jättebra. Och jättejobbigt. Det måste ju faktiskt innebära att jag är sjuk? Men hur sjuk? Vad innebär det här egentligen? Hur mycket mediciner ska jag äta? Kan jag aldrig bli frisk? Men så sjuk är jag ju inte? Är jag? Ända från början när man började prata om Crohns kände jag ”Jag må ha en sjukdom, men jag tänker inte vara sjuk”. Jag känner mig fortfarande fast besluten i det mottot, men det är ju inte varje dag det är lätt…

Jag hade en lista med frågor som i stort blev besvarade men också en behandlingsplan nerkrafsad i punktform på vad som händer framöver:
1. MR 30/10
2. Sköterska kontakt
3. Uppföljning telefon
4. Provtagning
5. www.jagharibd.se rekommenderades att jag skulle läsa.
6. Kostrådet är: Ät som vanligt. Det finns ingen kosthållning för Crohns som bevisat fungerar i studier.
(Det märkliga här är väl att jag inte ens blev tillfrågad hur min kost och livsstil ser ut i övrigt. Jag har en tarmsjukdom, borde inte det som passerar tarmen rimligtvis ha någon påverkan? Jag ber om kontakt med Dietist, vilket inte är några problem. Jag remitteras till Lena.)

Jag sattes direkt på medicinering, Budenofalk, trots att jag väntade på MR följande vecka. Målet var att jag med en ”snäll” cortisonmedicin skulle framåt december hamnat i remission och ha glada dagar. Det blev inte riktigt så.
Mina skov kommer och går i 2 veckors intervaller. 2 veckor lugn och ro (i bästa fall) och sen några dagar men eskalerande skitont. Kroppen reagerar mer o mer på mat. Ser ut som om jag är höggravid på bara några timmar.
Den första medicinen hjälpte inte och det blev en tur in på akuten en helg när smärtan inte blev hanterbar.
Det intressanta med det akutbesöket var upptäckten av hur man prioriterades när de visste vad som var fel. Fort gick det! Superstarka smärtstillande fick jag! Nu är jag en ganska liten människa. Som knappt tål Alvedon i höga doser. Så jag blev kanonhög. Superdrogad. Inte min cup of tea. Mitt kontrollbehov är lite större än så. Jag fick med mig några glada piller hem men de fick ligga orörda. Noll koll funkar inte för mig.

Det hela resulterade med en sjukdag hemma och ett samtal från Dr B som snabbt bytte ut min medicin till starka kortisontabletter, Prednisolon, med start omgående och 40mg/dag med nertrappning 1 tablett per vecka. Skitkul.
Jag var arg, sur, besviken och ringde och grät för min man som försökte förklara för mig att jag visst inte skulle gå upp 30 kg nästa vecka pga kortisonet. (Bra konstruktivt fokus av mig… ? Det är ju inte alltid man lyckas se det viktiga i livet…)