Julspeedad på cortison, matprepp och AIP-Beslut
Under November och December är jag galet speedad av cortisonet jag trycker i mig varje dag. Energin verkar inte kunna sina! Om man bortser från en speedad hjärna, skakiga händer, lätt svullna leder och sömnbesvär så är det väldigt praktiskt att ha obeveklig energi under årets mörkaste, och stressigaste, månader! Jag upplevde faktiskt inte biverkningarna som så jobbiga, min man däremot uttryckte (efter att ha landat trött efter en lång arbetsdag på en stol i köket tittandes på mig som for fram som en pingisboll i köket med olika projekt) att han blev lite trött bara av att se mig! Jag kan förstå honom. Ibland är det sjukt provocerande att se människor med högenerginivå, riktigt eller fejk sådan spelar mindre roll.
Doktor B hade sålt in båda min kortison-varianter med argumenten att ”så många patienter tycker det är fantastiskt med kortison! De mår så bra så de vill inte sluta!”
Jag kan förstå det. Men ändå inte. Den speedade känslan som jag upp levde och den piggheten var ju trevlig men kändes väldigt tydligt att den inte var på riktigt. Mitt mål var hela tiden, och är fortfarande, att bli av med kortisonet. Jag vill gärna sova hela nätter, inte ligga pigg mitt i natten och skriva/läsa/projektplanera. Jag vill vara normaltrött, normalpigg och normalfrisk i största allmänhet.
Nåja.
Tyvärr funkar inte nedtrappningen av kortisonet utan jag får kraftigt ont och dosen ökas upp igen.
Efter nya prover i mitten av December konstateras att mitt Calprotektin-värde är detsammma som förra gången (14/12-17), ca 480. Kortisonet har alltså bara symptom-lindrat, inte hämmat inflammationen. (Gaaaahhhhh skriker mitt inre! Mitt yttre gråter lite. Jag VILL INTE ha andra, starkare, in-och-pilla-på-immunförsvaret-piller!!)
Jag har ett telefonmöte med Doktor B som både är bra och dåligt.
Bra på så vis att jag får information om mitt nu-läge och att vi på något sätt ändå för oss framåt?
Dåligt på så vis att jag har en hel lista med olika frågor men förstår Doktor B inte har mer än 15 minuter avsatt för mig men talar inte om det utan avslutar abrupt och avbryter mig.
Dåligt 2 på så vis att jag frågar om jag ändå inte borde sluta med mina p-piller för att belasta systemet ytterligare än nödvändigt. Svaret jag får, precis som med kosten, är att han inte har några underbyggda (läs kliniska studier) argument för att det skulle vara varken dåligt eller bra med p-piller och att hans rekommendation då blir att jag ska fortsätta. Jag försöker resonera runt ”sunt förnuft” men får bara samma svar om och om igen.
Dåligt 3 på så vis att jag ändå ringen min barnmorska för att dubbelkolla. Hon talar om att jag definitivt INTE ska äta just de p-pillren när jag har Chrons, att de ökar risken för blodproppar. Hon tycker dessutom det verkar smart att sluta med dem under en period när kroppen ska försöka läka utan ytterligare hormontillskott som påverkar.
Dåligt 4 på så vis att han för tredje gången talar om hur fantastiskt hans andra patienter har mått på den nya medicinen och att folk aaaaaaldrig vill sluta med dem! Nu har han liksom kört den 2 gånger redan. Det håller inte för mig en tredje gång. Jag tappar tyvärr förtroende och undrar stilla om han tror att jag är korkad.
Jag börjar således med Azatioprin i kombination med Allopurinol den 4 januari 2018 samt ökar Prednisolonet, kortisondosen. Igen. Tydligen funkar denna medicinen så att den inte når full effekt förens efter 3 månader. Därför fortsätter jag med kortison under tiden och trappar ner med en tablett varannan vecka.
De första 4 veckorna ska jag lämna blodprover en gång i veckan, det är tydligen väldigt vanligt att man inte tål medicinen. Det verkar dock jag göra och mina värden är fina hela vägen! Hurra! (jag vill visserligen inte ha medicinen men man måste ju ändå fokusera positivt när man får positiva besked.)
Så kontentan är att jag har en 7 cm liten jävel som tydligen ska sitta på axeln (tarmen) och jävlas resten av livet. Men vi ska bli två om det.
Jag tar i mitten av december beslutet att börja äta efter det Autoimmuna Protokollet, AIP, efter nyår.
Jag ska börja med att köra strikt i 30 dagar och se hur jag mår. Vad har jag att förlora? Inget. Vad har jag att vinna? Hälsa.
Min underbara mammas reaktion? ”Jag hänger på!”
Hur lyckligt lottad kan man vara med alla dessa fantastiska människor runt sig?!